Fundación Sportium refuerza su compromiso con la inclusión y el deporte apoyando a Fernando Masiá, quien busca convertirse en el primer español con Síndrome de Usher en completar los Six Majors , los seis maratones más prestigiosos del mundo, más conocidos como los Abbot World Marathon Majors (WMM).
Por Redacción, 25 de marzo de 2025
El Síndrome de Usher es una enfermedad degenerativa poco común que afecta tanto la audición como la visión. Provoca sordera o pérdida auditiva y retinosis pigmentaria (RP), una afección ocular que reduce progresivamente la visión periférica. En el caso de Fernando, nació con sordera severa y tiene ceguera nocturna y un 5% de visión periférica. A pesar de estos desafíos, Masiá ha demostrado una determinación inquebrantable para completar este reto histórico.
Tras haber debutado en la Maratón de Berlín el 29 de septiembre de 2024, su próximo desafío será la Maratón de Boston , el 21 de abril de 2025. Posteriormente, ya tiene confirmada su participación en la Maratón de Chicago el 12 de octubre. Su objetivo es completar Nueva York (3 de noviembre de este año), Tokio (marzo de 2026) y Londres (abril de 2026), con el objetivo de conseguir la codiciada medalla de las seis estrellas.
La Abbot World Marathon Majors, entidad organizadora, calcula que la media de años en completar los seis Grandes Maratones es de ocho años. Un dato que hace aún más admirable, si cabe, el reto de Fernando, que lo quiere conseguir en dos años .
Un camino de esfuerzo y superación.
El pasado 16 de marzo, Fernando Masiá participó en la Maratón de Barcelona, consiguiendo una meritoria segunda plaza en la categoría de discapacidad visual. “ Esta es una de las citas más esperadas del año, correr en casa es un privilegio y hacerlo como prueba previa a mi próximo objetivo en Boston me llena de energía ”, ha expresado Masiá.
Lo que define a Masiá es su determinación y resiliencia: “ He perdido el 95% de la vista, pero aún me queda un 5%, y pienso aprovecharlo al máximo ”, comenta el corredor . Para él, enfrentarse a este reto es mucho más que conseguir la medalla de las seis estrellas, es lanzar “ un mensaje de esperanza, hacer ver que la felicidad no está en lo que perdemos, sino en lo que elegimos hacer con lo que tenemos ”, sentencia Masiá .
Fernando siente verdadera pasión por el deporte y entiende su vida entorno a ello: » Quiero recorrer el mundo, descubrir nuevos lugares y hacerlo a través del deporte, que es lo que más me apasiona. Cuando te diagnostican esta enfermedad, sientes que el mundo se derrumba, que todo se acaba. Pero la realidad es que no se acaba: cambia « , explica Masiá.
Una asociación para atender a personas afectadas en España
A parte de visibilizar su enfermedad, Fernando Masiá tiene el reto de financiar la Asociación Síndrome de Usher España. Una asociación que tiene como objetivo visibilizar la enfermedad, proporcionar información y recursos a las personas afectadas, ofrecer apoyo emocional y enfocarse en la creación y fortalecimiento de una comunidad activa de afectados.
“ Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como el Síndrome de Usher, que afecta apenas una de cada 100.000 personas, es enfrentarse a la incertidumbre ”, explica Fernando desde la más profunda experiencia personal .
Para él, lo que más importa es «que las personas recién diagnosticadas encuentren respuestas, apoyo y una comunidad que los entienda. Porque más allá de la enfermedad, lo que realmente cambia la vida es saber que no estás solo «, confiesa .
Fundación Sportium, promoviendo la inclusión a través de historias de superación en el deporte
El apoyo de Fundación Sportium reafirma su compromiso con la inclusión en el deporte y su respaldo a aquellos que desafiaron las barreras para hacer historia. Se trata de una de las primeras acciones solidarias del 2025, un año en el que seguirá colaborando con proyectos de inclusión a través del deporte.
Alberto Eljarrat, presidente de Fundación Sportium , ha destacado: En Fundación Sportium creemos en el poder del deporte para transformar vidas. Fernando nos muestra que no es la diversidad funcional lo que marca los límites, sino cómo los enfrentamos y asumimos. Este desafío es una forma de visibilizar el Síndrome de Usher y animar a más personas con esta condición a atreverse con nuevos retos «.
