En el marco del Día del Libro, que se celebra el próximo 23 de abril, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin han celebrado el acto de clausura de la campaña “Raqui y la carrera de relevos”, una iniciativa para sensibilizar sobre una enfermedad rara, como es el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personasi,ii.
Por Redacción, 20 de abril de 2022
Este cuento infantil narra una historia de superación y tolerancia a través de un grupo de amigos, que nos trasmite el lado más positivo de la diversidad y el trabajo en equipo. Alrededor de 2.100 niños y niñas han participado en este proyecto, que ha recorrido seis colegios públicos de la Comunidad de Madrid y diversos espacios, como la Casa Encendida y el Salón del Libro, entre otros.
A lo largo de esta iniciativa, que comenzó hace un año, niños y familias han podido conocer la realidad de una enfermedad rara cuyos síntomas comienzan en los primeros años de vida. Asimismo, el cuento del osito Raqui les ha permitido empatizar con una historia de superación y tolerancia.
El acto de clausura de la campaña “Raqui y la Carrera de Relevos” se ha celebrado en la Casa del Lector de Madrid en colaboración con la Comunidad de Madrid, el Real Patronato sobre Discapacidad, la ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y ha contado, además, con la asistencia de un grupo de niños de los colegios participantes.
“La historia del osito Raqui nos ha permitido llegar a los más pequeños ofreciendo una visión optimista y positiva de la realidad de las enfermedades raras. Nos gustaría que la detección de la XLH sea lo más temprana posible para que las personas afectadas y sus familias tengan mayor calidad de vida”, comentaSonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH). “Gracias a esta campaña tan emotiva hemos querido hacer sentir a los verdaderos protagonistas, los pacientes con esta enfermedad, que no están solos”, añade.
En palabras de Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, “mediante esta campaña hemos conseguido que niños y padres comprendan qué significa vivir con una enfermedad poco frecuente, como es la XLH, y empatizar con esta historia de superación y tolerancia. Para nosotros es también importante transmitir a los pacientes y sus familias que cuentan con el apoyo de las asociaciones de pacientes y compañías farmacéuticas, que escuchan y buscan soluciones para ayudarles a conseguir una mejor calidad de vida”.
